Hoi Hoi!
Zoals jullie al hebben gelezen ben ik Frederique. Ik ben geboren op 11 Mei 1997 ( ik ben dus 18 ) in
Bergen op Zoom, dat ligt in Brabant.
Ik heb twee oudere zussen en een jonger broertje. Mijn moeder is een echte Hollandse en mijn vader
is half Indonesisch. Ja, ik ben dus deels indo!
Na mijn geboorte zagen de artsen meteen dat er iets niet goed was met mij. Met blauwe handjes en
voetjes en nog wel meer symptomen van een hartafwijking, kwam ik ter wereld.
Diezelfde dag nog werd ik met de ambulance naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam
gereden. Het ging heel slecht en ik werd meteen opgenomen op de intensive care.
In Rotterdam kwamen ze erachter dat ik de hartafwijking ‘Transpositie van de grote vaten’ heb en
daarbij had ik ongeveer 100 gaatjes in het tussenschot van mijn hart. De artsen wilde de operatie zo
lang mogelijk uitstellen, omdat ik hiervoor niet sterk genoeg was. Wel deden ze al na vijf dagen een
hartkatheterisatie. Het uitstellen van de grote openhartoperatie lukte niet. Ik kreeg steeds vaker
ademstilstanden en werd steeds zieker. De artsen besloten mij daarom, twee weken na mijn
geboorte, te opereren. De openhartoperatie duurde 8 uur lang en tijdens die operatie werd mijn hart
overgenomen door de hartlongmachine. Ze moesten mijn longslagader en aorta losmaken en daarbij
ook alle kransslagaders, en deze omwisselen. Daarnaast moesten ze alle gaatjes stuk voor stuk
dichtmaken. Na 8 uur opereren kon dan ook mijn borstkas niet meer dicht en hebben ze mij nog tot
een paar dagen na de operatie helemaal open laten liggen. ( natuurlijk legde ze er een gaas
overheen, want het was niet echt fijn om naar te kijken ). Na een paar dagen kon mijn borstkas
gesloten worden en knapte ik wat op. Drie weken na de grote operatie was ik thuis, alleen zat ik nog
een tijd lang aan de sondevoeding.
Daarna ging het steeds beter en had ik geen last van mijn hart. Wel werd ik elk jaar gecontroleerd.
Door de openhartoperatie was mijn longslagader in een bochtje gelegd, omdat het anders niet paste.
Daardoor kreeg ik in de loop der jaren een vernauwing. Niet dat ik hier last van had en ik ging
gewoon lekker naar school, deed aan sport en kon eigenlijk alles, alleen was ik wat sneller moe.
Totdat ik begin 2012 steeds vermoeider werd, ik voelde me niet lekker, had een raar gevoel op mijn
borst en kon steeds minder. We maakten een afspraak bij de kindercardioloog en deze ging een echo
maken. En jahoor, op de echo was nergens mijn longslagader te bekennen. Dat was geen goed
teken… De tijd erna kreeg ik onderzoek na onderzoek. Ze kwamen er al snel achter dat mijn
longslagader voor 75% dichtzat, waardoor ik nog een longinhoud van 25% had. Ook kwamen ze
erachter dat ik ritmestoornissen had. En dan nog wel kamertachycardie ( ritmestoornis in de
hartkamers). Dit is een erg gevaarlijke ritmestoornis. Ik ging meteen aan de medicijnen hiervoor
maar daar kon ik niet tegen. Van alles heb ik geprobeerd, maar ik werd steeds zieker van de
medicijnen en nog steeds kwamen de ritmestoornissen er doorheen. Toch vond de cardioloog de
vernauwing belangrijker op dat moment, en er werd een operatie gepland om een stent te plaatsen.
Ik werd opgenomen op de intensive care en twee dagen later was de operatie. Super zenuwachtig
was ik, maar alles ging goed en na ongeveer drie uurtjes werd ik weer wakker op de ic. Het ging zo
goed dat ik de volgende dag uit bed mocht en aan het eind van de middag kwam de cardioloog met
heel leuk nieuws: ik mocht naar huis! Een dag na de stentplaatsing ging ik met een verband om mn
lies en een blauw bovenbeen naar huis, maar hey, ik was thuis! Ik herstelde goed en ging al heel snel
weer naar school. Regelmatig moest ik naar het ziekenhuis, maar ik hield het vol met de medicatie
die ik kreeg!
In januari 2014 werd ik voor de eerste keer geopereerd aan de ritmestoornissen, omdat de
medicijnen niet meer genoeg hielpen en de ritmestoornissen wel erg gevaarlijk zijn. Ik kreeg een
ablatie ( moet je wakker blijven terwijl ze via je liezen naar je hart gaat en daar schokjes toe gaan
dienen en gaan branden, oftewel: een helse operatie.) Ik wist niet dat iets zoveel pijn kon doen, maar
nu wel. De operatie mislukte en we probeerde de volgende zoveel mogelijk uit te stellen. Tussendoor
kreeg ik er nog een trombose in mijn voet bij, dus vervelen deed ik me niet. In september waren de
ritmestoornissen zo erg dat ik bovenaan de lijst werd gezet voor de volgende ablatie. Deze vond
plaats op 13 November 2014. Weer een vreselijke operatie, die drie uur duurde. Maar… Hij was
waarschijnlijk gelukt! Drie weken later kreeg ik een complicatie waardoor ik met spoed werd
opgenomen op de intensive care. Een paarse voet en een ijskoud been. Geen afsluitingen te zien op
de ct scan, wel andere afwijkingen. Vijf dagen op de intensive care maar mijn been werd er niet beter
op. Uiteindelijk wist geen arts meer wat hij moest doen, werd mijn infuus afgekoppeld en mocht ik
naar huis met de regel: been omhoog houden. De weken erna had ik alleen maar onderzoeken. Van
vaatchirurgen tot flebologen, niemand die een verklaring kon geven over waarom mijn been niet
beter werd, ondanks alle bloedverdunners en vaatverwijders. Uiteindelijk kwam de immunoloog
erachter dat ik het ‘antifosfolipiden syndroom’ heb. Oftewel, een auto-immuunziekte waarbij mijn
bloed sneller stolt en ik dus grote kans heb op embolieën die overal heen kunnen schieten. Een auto
immuunziekte waar ze bijna niks over weten en de artsen wisten dus ook niet wat ze moesten doen.
Ondertussen waren mijn ritmestoornissen zo erg weer geworden, dat ik er uiteindelijk 9000 per dag
had, en geloof me, dat voelt echt vreselijk. Gelijk werd ik weer op de lijst voor operatie gezet, met als
risico: mijn been die niet door de operatie zou komen. Maarja, de artsen vonden mijn hart wel
belangrijker en ik werd weer opnieuw geopereerd. De operatie mislukte weer.. Ik moest herstellen
en dan zou ik opnieuw geopereerd worden doormiddel van een nieuwe operatie, waarvoor de
operatiekamer nog gebouwd moest worden. ( helaas ook een ablatie alleen dan met grote
magneten, dus moest ik ook bij die operatie weer wakker blijven.) Op 25 september 2015 was het
zover. Twee weken ervoor had ik nog een maagbloeding gehad door alle medicijnen ( ik zat
ondertussen aan allerlei medicijnen, waaronder morfine, en daar zit ik nu nog steeds aan) .
Behoorlijk zenuwachtig ( zeg maar gewoon bang) ging ik de operatie in. Als grote uitzondering mocht
mijn vader bij de operatie blijven als steun. En dat had ik nodig. Ik moest op vijf plaatsen in mijn
liezen opengemaakt worden, de verdoving lukte niet en pijnstillers mogen niet bij deze operatie.
6 uur lang heb ik wakker op de operatietafel gelegen, met pijn die ik niet kan beschrijven en ik mocht
me absoluut niet bewegen. De cardioloog kwam erachter dat het grootste deel van de
ritmestoornissen bij mijn kransslagaders zaten. Nouja, dat dacht hij. Het is namelijk zo’n grote
puinhoop van binnen dat hij de kransslagaders nergens kon vinden ( ook niet nadat ze een
hartkatheterisatie hadden gedaan tijdens die ablatie) en hij zelfs niet door het tussenschot kon
komen van mijn hart, omdat dit een en al littekenweefsel is. Hij had kunnen branden, maar het risico
was heel groot dat hij dan per ongeluk de kransslagaders zou raken. Dan zou ik een hartinfarct
krijgen en hij had me dan niet meer op tijd open kunnen maken + omdat alles zo anders ligt bij mij
had hij geen idee of hij er bij kon komen. Ik zou het dus waarschijnlijk niet overleven. Hij heeft toen
beslist te stoppen. Nog twee kleine plekjes heeft hij geableerd op een andere plek, maar dat ging zo
moeilijk dat hij is gestopt. Operatie weer niet gelukt. Twee weken later kreeg ik nog een bloeding uit
mijn lies, die allang dicht had moeten zijn. Daardoor werd ik weer een week opgenomen. Daarna ging
ik naar huis met nog meer medicatie. En nu? Nu kan de cardioloog op dit moment niks meer voor mij
doen. Het is afwachten. Mijn hart zal verslechteren maar hoe snel dat weten ze niet. Ook mijn been
is zo beschadigd dat ze ook daar niks meer aan kunnen doen. Nu probeer ik op de conditie te blijven
waar ik nu zit ( en dat is niet veel) en hoop ik dat er ooit nog een behandeling voor mij die wel lukt.
Dit is ongeveer mijn verhaal!
Veel liefs,
Frederique.
zaterdag 5 december 2015
vrijdag 4 december 2015
Verhaal van - Caitlen
Heei hooi
Vandaag mijn verhaal.
Op 23 juli 2000 werd er een meisje geboren in een plaatsje tussen Leiden en Den Haag. In een gezin met een Engelse vader en een Nederlandse moeder, en ook nog een broer. Ze noemden haar Caitlen Joan Elizabeth Mellor, juist ja ik dus! Als baby leek ik redelijk gezond maar toen ik voor mijn eerste controle ging bij het consultatie bureau hoorde ze een ruisje bij mijn (toen nog) hartje. Niets om zorgen over te maken zeiden ze tegen mijn ouders dat komt wel eens voor. Toen ik 6 maanden was had ik het ruisje nog steeds en werd ik door gestuurd naar een kinder cardioloog in het Juliana kinder ziekenhuis in Den Haag. Daar bleek ik toch een hart afwijking te hebben genaamd tetra logie van fallot het betekent geloof ik 4 fouten van fallot wat dus inhoud dat er 4 fouten in mijn hart zijn tijdens de opbouw en dat meneer fallot dit heeft ontdekt. Het was een veel voorkomende afwijking en hij wist wat hij er mee aan moest en op de echo werd gezien dat ik er wel aan geopereerd moest worden. Op 26 juli 2001, voor de oplettende lezer 3 dagen na mijn 1e verjaardag was het dan zo ver. Mijn operatie vond plaats in het LUMC (leids universitair medisch centrum) de chirurg wist doordat deze afwijking niet nieuw was wat hij moest doen. De operatie duurde ong 5 uur. Ik knapte redelijk snel op en mocht na ong. 1 week weer naar huis.
Vanaf toen had ik er bijna geen last meer van, tuurlijk ik moest rekening met sommige dingen (achtbanen of snelle dingen of dingen onderwater) maar verder kon ik alles. Ik keepte met hockey zelfs een tijdje in de selectie. En vergat heel vaak dat ik een afwijking aan mijn hart had.
Tot ongeveer mijn 13e, mijn conditie ging erg achteruit en na mijn jaarlijkse controle bleek ik dan toch die tweede operatie nodig te hebben. Na heel lang te wachten en wachten en wachten, mijn conditie was gezakt tot het 0 punt eind november 2014 het ging allemaal heel snel ineens en mijn cardioloog vond het gek maar hij belde de chirurgen op en zeiden dat ik iets meer boven aan de lijst moest geplaatst worden omdat het niet langer meer kon. 25 februari 2015 was het zover eindelijk kreeg ik mijn nieuwe longslagader klep! Ik was echt heel erg bang maar het hielp heel erg dat ik een paar dagen ervoor ook een onderzoek had dat onder narcose gedaan moest worden. Na ongeveer 5 uur was ik wakker en lag ik op de IC. Ik had op dat moment een heleboel pijn en was ik echt enorm chagerijnig en kon ik bijna alleen maar huilen (wat niet fijn aanvoelt omdat ik een gebroken borstbeen had door de operatie). 1 dag heb ik op de IC gelegen toen mocht ik weer naar de normale afdeling na bijna 2 weken er gelegen te hebben mocht ik op 9 maart weer naar huis. Als je enorm fan bent van katy perry weet je dat op die datum haar concert was en wie had er kaartjes? Juist ik :( helaas het concert van mijn dromen miste ik erg jammer vond ik dat wel! Maar ik kon wel weer helmaal beter worden! Dat dacht ik dan....
Er bestaat zoiets als vocht in het hartzakje, ik had dat door de operatie. Ik moest op een gegeven moment een heleboel zware medicijnen er voor slikken (bijv. prednison). Maar dat heeft niks uitgemaakt op 5 juni werd dat uiteindelijk weg gehaald omdat het anders een verkeerde afloop kon hebben. (opname nummer 3). Ik kon weer verder 'leven". Op 26 juni had ik mijn opkikkerdag de perfecte afsluiting van alles dachten we...
Nou jammer dan pech maar dat was dus echt niet zo! Het ging een tijdje goed, maar in de zomervakantie werd ik weer helemaal niet lekker ik kon bijna niks meer, na de vakantie huurde we een rolstoel omdat ik anders nergens kwam. Dit was toch echt een dieptepunt. In september werd ik weer opgenomen (opname 4) dit keer voor een hartkaterisatie ( waar ze met een slangetje je lies in gaan) daar uit kwam de diagnose Pulmonal Hypertensie. Ik werd van top tot teen onderzocht of er een oorzaak was maar er was helemaal niks te vinden hoe het zou kunnen komen. Het was immers onmogelijk dat dit door mijn hart afwijking kwam. Maar ik kreeg er nog geen medicatie voor want ja ik had toch 7 maanden niks gedaan dus ja ik moest maar meer gaan bewegen. Er werd van alles opgestart maar toen ik daadwerkelijk iets wilde gaan doen zakte ik weer als een zoutzak in elkaar. Heel frustrerend want ik moest meer gaan bewegen omdat daar het probleem lag. Ik had een te hoge druk in mijn rechter hartkamer en mijn longblaasjes waren verdikt waardoor mijn hart heeel hard moest pompen om er bloed door heen te krijgen. Hoe meer ik beweeg hoe sneller mijn hart klopt - hoe harder hij moet pompen om zuurstof arm bloed door die longblaasjes heen te krijgen. Het was dus bijna onmogelijk om een heleboel te doen zonder me echt zwaar akelig te voelen.
Op een maandag avond stelde ik al de hele tijd uit om naar boven te gaan om te gaan slapen (ik slaap op zolder 2 trappen dus) omdat ik al heel veel last had van mijn hart hij klopte onregelmatig en elke beweging die ik maakte werd het mijn hart bijna te veel. Dus uiteindelijk naar boven gestrompeld en in bed gaan liggen. Mijn hart stopte niet meer met onregelmatig kloppen en te snel kloppen ect. Dus uiteindelijk om 11 uur in de avond met de ambulance naar Leiden. Daar werd ik opgenomen (opname 5) omdat ze toch wel wilde weten hoe het kwam! Uiteindelijk 2 weken er gelegen en voor mijn gevoel heb ik die 2 weken alleen maar gewacht, omdat het expertise centrum van deze aandoening in Groningen zat en alle info nog daar heen moest gestuurd worden (ons was verteld dat het er al was pfff). Ik ging weg met een medicijn dat alles moest verhelpen.
Dat heeft het 2 weken gedaan... toen zakte ik weer in. Er werd een afspraak gemaakt voor een hartkaterisatie in Groningen zodat ze het zelf konden zien ect. Maar die afspraak heb ik niet gered een aantal weken geleden op een vrijdag had ik zoveel pijn in mijn hoofd dat we de dokter hebben gebeld ik moest per direct naar het ziekenhuis, na een paar onderzoeken lag ik op de IC omdat ik een hartversterkend medicijn kreeg omdat mijn hart het niet meer trok. 3 dagen later werd ik met de ambulance naar Groningen om daar een hartkaterisatie te krijgen.
Ik heb 3 weken in Groningen gelegen en ben naar huis gegaan met een doos vol medicatie die mij er nu zo goed als boven op moeten helpen. Wel heb ik een eigen rolstoel omdat de lange afstanden heel lastig zijn.
Dit is nu ongeveer mijn verhaal in het kort.
Heel veel liefs
Caitlen
Vandaag mijn verhaal.
Op 23 juli 2000 werd er een meisje geboren in een plaatsje tussen Leiden en Den Haag. In een gezin met een Engelse vader en een Nederlandse moeder, en ook nog een broer. Ze noemden haar Caitlen Joan Elizabeth Mellor, juist ja ik dus! Als baby leek ik redelijk gezond maar toen ik voor mijn eerste controle ging bij het consultatie bureau hoorde ze een ruisje bij mijn (toen nog) hartje. Niets om zorgen over te maken zeiden ze tegen mijn ouders dat komt wel eens voor. Toen ik 6 maanden was had ik het ruisje nog steeds en werd ik door gestuurd naar een kinder cardioloog in het Juliana kinder ziekenhuis in Den Haag. Daar bleek ik toch een hart afwijking te hebben genaamd tetra logie van fallot het betekent geloof ik 4 fouten van fallot wat dus inhoud dat er 4 fouten in mijn hart zijn tijdens de opbouw en dat meneer fallot dit heeft ontdekt. Het was een veel voorkomende afwijking en hij wist wat hij er mee aan moest en op de echo werd gezien dat ik er wel aan geopereerd moest worden. Op 26 juli 2001, voor de oplettende lezer 3 dagen na mijn 1e verjaardag was het dan zo ver. Mijn operatie vond plaats in het LUMC (leids universitair medisch centrum) de chirurg wist doordat deze afwijking niet nieuw was wat hij moest doen. De operatie duurde ong 5 uur. Ik knapte redelijk snel op en mocht na ong. 1 week weer naar huis.
Vanaf toen had ik er bijna geen last meer van, tuurlijk ik moest rekening met sommige dingen (achtbanen of snelle dingen of dingen onderwater) maar verder kon ik alles. Ik keepte met hockey zelfs een tijdje in de selectie. En vergat heel vaak dat ik een afwijking aan mijn hart had.
Tot ongeveer mijn 13e, mijn conditie ging erg achteruit en na mijn jaarlijkse controle bleek ik dan toch die tweede operatie nodig te hebben. Na heel lang te wachten en wachten en wachten, mijn conditie was gezakt tot het 0 punt eind november 2014 het ging allemaal heel snel ineens en mijn cardioloog vond het gek maar hij belde de chirurgen op en zeiden dat ik iets meer boven aan de lijst moest geplaatst worden omdat het niet langer meer kon. 25 februari 2015 was het zover eindelijk kreeg ik mijn nieuwe longslagader klep! Ik was echt heel erg bang maar het hielp heel erg dat ik een paar dagen ervoor ook een onderzoek had dat onder narcose gedaan moest worden. Na ongeveer 5 uur was ik wakker en lag ik op de IC. Ik had op dat moment een heleboel pijn en was ik echt enorm chagerijnig en kon ik bijna alleen maar huilen (wat niet fijn aanvoelt omdat ik een gebroken borstbeen had door de operatie). 1 dag heb ik op de IC gelegen toen mocht ik weer naar de normale afdeling na bijna 2 weken er gelegen te hebben mocht ik op 9 maart weer naar huis. Als je enorm fan bent van katy perry weet je dat op die datum haar concert was en wie had er kaartjes? Juist ik :( helaas het concert van mijn dromen miste ik erg jammer vond ik dat wel! Maar ik kon wel weer helmaal beter worden! Dat dacht ik dan....
Er bestaat zoiets als vocht in het hartzakje, ik had dat door de operatie. Ik moest op een gegeven moment een heleboel zware medicijnen er voor slikken (bijv. prednison). Maar dat heeft niks uitgemaakt op 5 juni werd dat uiteindelijk weg gehaald omdat het anders een verkeerde afloop kon hebben. (opname nummer 3). Ik kon weer verder 'leven". Op 26 juni had ik mijn opkikkerdag de perfecte afsluiting van alles dachten we...
Nou jammer dan pech maar dat was dus echt niet zo! Het ging een tijdje goed, maar in de zomervakantie werd ik weer helemaal niet lekker ik kon bijna niks meer, na de vakantie huurde we een rolstoel omdat ik anders nergens kwam. Dit was toch echt een dieptepunt. In september werd ik weer opgenomen (opname 4) dit keer voor een hartkaterisatie ( waar ze met een slangetje je lies in gaan) daar uit kwam de diagnose Pulmonal Hypertensie. Ik werd van top tot teen onderzocht of er een oorzaak was maar er was helemaal niks te vinden hoe het zou kunnen komen. Het was immers onmogelijk dat dit door mijn hart afwijking kwam. Maar ik kreeg er nog geen medicatie voor want ja ik had toch 7 maanden niks gedaan dus ja ik moest maar meer gaan bewegen. Er werd van alles opgestart maar toen ik daadwerkelijk iets wilde gaan doen zakte ik weer als een zoutzak in elkaar. Heel frustrerend want ik moest meer gaan bewegen omdat daar het probleem lag. Ik had een te hoge druk in mijn rechter hartkamer en mijn longblaasjes waren verdikt waardoor mijn hart heeel hard moest pompen om er bloed door heen te krijgen. Hoe meer ik beweeg hoe sneller mijn hart klopt - hoe harder hij moet pompen om zuurstof arm bloed door die longblaasjes heen te krijgen. Het was dus bijna onmogelijk om een heleboel te doen zonder me echt zwaar akelig te voelen.
Op een maandag avond stelde ik al de hele tijd uit om naar boven te gaan om te gaan slapen (ik slaap op zolder 2 trappen dus) omdat ik al heel veel last had van mijn hart hij klopte onregelmatig en elke beweging die ik maakte werd het mijn hart bijna te veel. Dus uiteindelijk naar boven gestrompeld en in bed gaan liggen. Mijn hart stopte niet meer met onregelmatig kloppen en te snel kloppen ect. Dus uiteindelijk om 11 uur in de avond met de ambulance naar Leiden. Daar werd ik opgenomen (opname 5) omdat ze toch wel wilde weten hoe het kwam! Uiteindelijk 2 weken er gelegen en voor mijn gevoel heb ik die 2 weken alleen maar gewacht, omdat het expertise centrum van deze aandoening in Groningen zat en alle info nog daar heen moest gestuurd worden (ons was verteld dat het er al was pfff). Ik ging weg met een medicijn dat alles moest verhelpen.
Dat heeft het 2 weken gedaan... toen zakte ik weer in. Er werd een afspraak gemaakt voor een hartkaterisatie in Groningen zodat ze het zelf konden zien ect. Maar die afspraak heb ik niet gered een aantal weken geleden op een vrijdag had ik zoveel pijn in mijn hoofd dat we de dokter hebben gebeld ik moest per direct naar het ziekenhuis, na een paar onderzoeken lag ik op de IC omdat ik een hartversterkend medicijn kreeg omdat mijn hart het niet meer trok. 3 dagen later werd ik met de ambulance naar Groningen om daar een hartkaterisatie te krijgen.
Ik heb 3 weken in Groningen gelegen en ben naar huis gegaan met een doos vol medicatie die mij er nu zo goed als boven op moeten helpen. Wel heb ik een eigen rolstoel omdat de lange afstanden heel lastig zijn.
Dit is nu ongeveer mijn verhaal in het kort.
Heel veel liefs
Caitlen
woensdag 2 december 2015
Heei hoi
Heei hoi
Wat leuk dat je op ons blog bent beland! Waarschijnlijk was je gewoon extreem nieuwsgierig waarover dit blog gaat! Nou wij zijn Caitlen en Frederique, twee hele gezellige meiden maar wij dragen beide een groot verhaal met ons mee. We hebben namelijk beide een hartafwijking en daarnaast in de loop van de jaren een boel extra problemen erbij gekregen. Op dit blog gaan we ons verhaal delen met de rest van Nederland maar ook gewoon over hele normale dingen zoals een verslagje over een leuke film, of over een heel leuk product! Ons doel: laten zien dat niet alleen kleine kinderen een hartafwijking hebben maar dat je er ook mee verder groeit zoals wij tada! En laten zien dat ook zieke kinderen een heleboel dingen kunnen doen niet alleen maar ziek zijn en in ziekenhuizen moeten liggen (wat mee valt hoor).
Een heleboel leesplezier!
Heel veel liefs
Frederique en Caitlen
Wat leuk dat je op ons blog bent beland! Waarschijnlijk was je gewoon extreem nieuwsgierig waarover dit blog gaat! Nou wij zijn Caitlen en Frederique, twee hele gezellige meiden maar wij dragen beide een groot verhaal met ons mee. We hebben namelijk beide een hartafwijking en daarnaast in de loop van de jaren een boel extra problemen erbij gekregen. Op dit blog gaan we ons verhaal delen met de rest van Nederland maar ook gewoon over hele normale dingen zoals een verslagje over een leuke film, of over een heel leuk product! Ons doel: laten zien dat niet alleen kleine kinderen een hartafwijking hebben maar dat je er ook mee verder groeit zoals wij tada! En laten zien dat ook zieke kinderen een heleboel dingen kunnen doen niet alleen maar ziek zijn en in ziekenhuizen moeten liggen (wat mee valt hoor).
Een heleboel leesplezier!
Heel veel liefs
Frederique en Caitlen
Abonneren op:
Posts (Atom)