Verhaal van - Caitlen

Heei hooi

Vandaag mijn verhaal.

Op 23 juli 2000 werd er een meisje geboren in een plaatsje tussen Leiden en Den Haag. In een gezin met een Engelse vader en een Nederlandse moeder, en ook nog een broer. Ze noemden haar Caitlen Joan Elizabeth Mellor, juist ja ik dus! Als baby leek ik redelijk gezond maar toen ik voor mijn eerste controle ging bij het consultatie bureau hoorde ze een ruisje bij mijn (toen nog) hartje. Niets om zorgen over te maken zeiden ze tegen mijn ouders dat komt wel eens voor. Toen ik 6 maanden was had ik het ruisje nog steeds en werd ik door gestuurd naar een kinder cardioloog in het Juliana kinder ziekenhuis in Den Haag. Daar bleek ik toch een hart afwijking te hebben genaamd tetra logie van fallot het betekent geloof ik 4 fouten van fallot wat dus inhoud dat er 4 fouten in mijn hart zijn tijdens de opbouw en dat meneer fallot dit heeft ontdekt. Het was een veel voorkomende afwijking en hij wist wat hij er mee aan moest en op de echo werd gezien dat ik er wel aan geopereerd moest worden. Op 26 juli 2001, voor de oplettende lezer 3 dagen na mijn 1e verjaardag was het dan zo ver. Mijn operatie vond plaats in het LUMC (leids universitair medisch centrum) de chirurg wist doordat deze afwijking niet nieuw was wat hij moest doen. De operatie duurde ong 5 uur. Ik knapte redelijk snel op en mocht na ong. 1 week weer naar huis.

Vanaf toen had ik er bijna geen last meer van, tuurlijk ik moest rekening met sommige dingen (achtbanen of snelle dingen of dingen onderwater) maar verder kon ik alles. Ik keepte met hockey zelfs een tijdje in de selectie. En vergat heel vaak dat ik een afwijking aan mijn hart had.

Tot ongeveer mijn 13e, mijn conditie ging erg achteruit en na mijn jaarlijkse controle bleek ik dan toch die tweede operatie nodig te hebben. Na heel lang te wachten en wachten en wachten, mijn conditie was gezakt tot het 0 punt eind november 2014 het ging allemaal heel snel ineens en mijn cardioloog vond het gek maar hij belde de chirurgen op en zeiden dat ik iets meer boven aan de lijst moest geplaatst worden omdat het niet langer meer kon. 25 februari 2015 was het zover eindelijk kreeg ik mijn nieuwe longslagader klep! Ik was echt heel erg bang maar het hielp heel erg dat ik een paar dagen ervoor ook een onderzoek had dat onder narcose gedaan moest worden. Na ongeveer 5 uur was ik wakker en lag ik op de IC. Ik had op dat moment een heleboel pijn en was ik echt enorm chagerijnig en kon ik bijna alleen maar huilen (wat niet fijn aanvoelt omdat ik een gebroken borstbeen had door de operatie). 1 dag heb ik op de IC gelegen toen mocht ik weer naar de normale afdeling na bijna 2 weken  er gelegen te hebben mocht ik op 9 maart weer naar huis. Als je enorm fan bent van katy perry weet je dat op die datum haar concert was en wie had er kaartjes? Juist ik :( helaas het concert van mijn dromen miste ik erg jammer vond ik dat wel! Maar ik kon wel weer helmaal beter worden! Dat dacht ik dan....

Er bestaat zoiets als vocht in het hartzakje, ik had dat door de operatie. Ik moest op een gegeven moment een heleboel zware medicijnen er voor slikken (bijv. prednison). Maar dat heeft niks uitgemaakt op 5 juni werd dat uiteindelijk weg gehaald omdat het anders een verkeerde afloop kon hebben. (opname nummer 3). Ik kon weer verder 'leven". Op 26 juni had ik mijn opkikkerdag de perfecte afsluiting van alles dachten we...

Nou jammer dan pech maar dat was dus echt niet zo! Het ging een tijdje goed, maar in de zomervakantie werd ik weer helemaal niet lekker ik kon bijna niks meer, na de vakantie huurde we een rolstoel omdat ik anders nergens kwam. Dit was toch echt een dieptepunt. In september werd ik weer opgenomen (opname 4) dit keer voor een hartkaterisatie ( waar ze met een slangetje je lies in gaan) daar uit kwam de diagnose Pulmonal Hypertensie. Ik werd van top tot teen onderzocht of er een oorzaak was maar er was helemaal niks te vinden hoe het zou kunnen komen. Het was immers onmogelijk dat dit door mijn hart afwijking kwam. Maar ik kreeg er nog geen medicatie voor want ja ik had toch 7 maanden niks gedaan dus ja ik moest maar meer gaan bewegen. Er werd van alles opgestart maar toen ik daadwerkelijk iets wilde gaan doen zakte ik weer als een zoutzak in elkaar. Heel frustrerend want ik moest meer gaan bewegen omdat daar het probleem lag. Ik had een te hoge druk in mijn rechter hartkamer en mijn longblaasjes waren verdikt waardoor mijn hart heeel hard moest pompen om er bloed door heen te krijgen. Hoe meer ik beweeg hoe sneller mijn hart klopt - hoe harder hij moet pompen om zuurstof arm bloed door die longblaasjes heen te krijgen. Het was dus bijna onmogelijk om een heleboel te doen zonder me echt zwaar akelig te voelen.

Op een maandag avond stelde ik al de hele tijd uit om naar boven te gaan om te gaan slapen (ik slaap op zolder 2 trappen dus) omdat ik al heel veel last had van mijn hart hij klopte onregelmatig en elke beweging die ik maakte werd het mijn hart bijna te veel. Dus uiteindelijk naar boven gestrompeld en in bed gaan liggen. Mijn hart stopte niet meer met onregelmatig kloppen en te snel kloppen ect. Dus uiteindelijk om 11 uur in de avond met de ambulance naar Leiden. Daar werd ik opgenomen (opname 5) omdat ze toch wel wilde weten hoe het kwam! Uiteindelijk 2 weken er gelegen en voor mijn gevoel heb ik die 2 weken alleen maar gewacht, omdat het expertise centrum van deze aandoening in Groningen zat en alle info nog daar heen moest gestuurd worden (ons was verteld dat het er al was pfff). Ik ging weg met een medicijn dat alles moest verhelpen.

Dat heeft het 2 weken gedaan... toen zakte ik weer in. Er werd een afspraak gemaakt voor een hartkaterisatie in Groningen zodat ze het zelf konden zien ect. Maar die afspraak heb ik niet gered een aantal weken geleden op een vrijdag had ik zoveel pijn in mijn hoofd dat we de dokter hebben gebeld ik moest per direct naar het ziekenhuis, na een paar onderzoeken lag ik op de IC omdat ik een hartversterkend medicijn kreeg omdat mijn hart het niet meer trok. 3 dagen later werd ik met de ambulance naar Groningen om daar een hartkaterisatie te krijgen.

Ik heb 3 weken in Groningen gelegen en ben naar huis gegaan met een doos vol medicatie die mij er nu zo goed als boven op moeten helpen. Wel heb ik een eigen rolstoel omdat de lange afstanden heel lastig zijn.

Dit is nu ongeveer mijn verhaal in het kort.

Heel veel liefs
Caitlen