Hoi Hoi!
Zoals jullie al hebben gelezen ben ik Frederique. Ik ben geboren op 11 Mei 1997 ( ik ben dus 18 ) in
Bergen op Zoom, dat ligt in Brabant.
Ik heb twee oudere zussen en een jonger broertje. Mijn moeder is een echte Hollandse en mijn vader
is half Indonesisch. Ja, ik ben dus deels indo!
Na mijn geboorte zagen de artsen meteen dat er iets niet goed was met mij. Met blauwe handjes en
voetjes en nog wel meer symptomen van een hartafwijking, kwam ik ter wereld.
Diezelfde dag nog werd ik met de ambulance naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam
gereden. Het ging heel slecht en ik werd meteen opgenomen op de intensive care.
In Rotterdam kwamen ze erachter dat ik de hartafwijking ‘Transpositie van de grote vaten’ heb en
daarbij had ik ongeveer 100 gaatjes in het tussenschot van mijn hart. De artsen wilde de operatie zo
lang mogelijk uitstellen, omdat ik hiervoor niet sterk genoeg was. Wel deden ze al na vijf dagen een
hartkatheterisatie. Het uitstellen van de grote openhartoperatie lukte niet. Ik kreeg steeds vaker
ademstilstanden en werd steeds zieker. De artsen besloten mij daarom, twee weken na mijn
geboorte, te opereren. De openhartoperatie duurde 8 uur lang en tijdens die operatie werd mijn hart
overgenomen door de hartlongmachine. Ze moesten mijn longslagader en aorta losmaken en daarbij
ook alle kransslagaders, en deze omwisselen. Daarnaast moesten ze alle gaatjes stuk voor stuk
dichtmaken. Na 8 uur opereren kon dan ook mijn borstkas niet meer dicht en hebben ze mij nog tot
een paar dagen na de operatie helemaal open laten liggen. ( natuurlijk legde ze er een gaas
overheen, want het was niet echt fijn om naar te kijken ). Na een paar dagen kon mijn borstkas
gesloten worden en knapte ik wat op. Drie weken na de grote operatie was ik thuis, alleen zat ik nog
een tijd lang aan de sondevoeding.
Daarna ging het steeds beter en had ik geen last van mijn hart. Wel werd ik elk jaar gecontroleerd.
Door de openhartoperatie was mijn longslagader in een bochtje gelegd, omdat het anders niet paste.
Daardoor kreeg ik in de loop der jaren een vernauwing. Niet dat ik hier last van had en ik ging
gewoon lekker naar school, deed aan sport en kon eigenlijk alles, alleen was ik wat sneller moe.
Totdat ik begin 2012 steeds vermoeider werd, ik voelde me niet lekker, had een raar gevoel op mijn
borst en kon steeds minder. We maakten een afspraak bij de kindercardioloog en deze ging een echo
maken. En jahoor, op de echo was nergens mijn longslagader te bekennen. Dat was geen goed
teken… De tijd erna kreeg ik onderzoek na onderzoek. Ze kwamen er al snel achter dat mijn
longslagader voor 75% dichtzat, waardoor ik nog een longinhoud van 25% had. Ook kwamen ze
erachter dat ik ritmestoornissen had. En dan nog wel kamertachycardie ( ritmestoornis in de
hartkamers). Dit is een erg gevaarlijke ritmestoornis. Ik ging meteen aan de medicijnen hiervoor
maar daar kon ik niet tegen. Van alles heb ik geprobeerd, maar ik werd steeds zieker van de
medicijnen en nog steeds kwamen de ritmestoornissen er doorheen. Toch vond de cardioloog de
vernauwing belangrijker op dat moment, en er werd een operatie gepland om een stent te plaatsen.
Ik werd opgenomen op de intensive care en twee dagen later was de operatie. Super zenuwachtig
was ik, maar alles ging goed en na ongeveer drie uurtjes werd ik weer wakker op de ic. Het ging zo
goed dat ik de volgende dag uit bed mocht en aan het eind van de middag kwam de cardioloog met
heel leuk nieuws: ik mocht naar huis! Een dag na de stentplaatsing ging ik met een verband om mn
lies en een blauw bovenbeen naar huis, maar hey, ik was thuis! Ik herstelde goed en ging al heel snel
weer naar school. Regelmatig moest ik naar het ziekenhuis, maar ik hield het vol met de medicatie
die ik kreeg!
In januari 2014 werd ik voor de eerste keer geopereerd aan de ritmestoornissen, omdat de
medicijnen niet meer genoeg hielpen en de ritmestoornissen wel erg gevaarlijk zijn. Ik kreeg een
ablatie ( moet je wakker blijven terwijl ze via je liezen naar je hart gaat en daar schokjes toe gaan
dienen en gaan branden, oftewel: een helse operatie.) Ik wist niet dat iets zoveel pijn kon doen, maar
nu wel. De operatie mislukte en we probeerde de volgende zoveel mogelijk uit te stellen. Tussendoor
kreeg ik er nog een trombose in mijn voet bij, dus vervelen deed ik me niet. In september waren de
ritmestoornissen zo erg dat ik bovenaan de lijst werd gezet voor de volgende ablatie. Deze vond
plaats op 13 November 2014. Weer een vreselijke operatie, die drie uur duurde. Maar… Hij was
waarschijnlijk gelukt! Drie weken later kreeg ik een complicatie waardoor ik met spoed werd
opgenomen op de intensive care. Een paarse voet en een ijskoud been. Geen afsluitingen te zien op
de ct scan, wel andere afwijkingen. Vijf dagen op de intensive care maar mijn been werd er niet beter
op. Uiteindelijk wist geen arts meer wat hij moest doen, werd mijn infuus afgekoppeld en mocht ik
naar huis met de regel: been omhoog houden. De weken erna had ik alleen maar onderzoeken. Van
vaatchirurgen tot flebologen, niemand die een verklaring kon geven over waarom mijn been niet
beter werd, ondanks alle bloedverdunners en vaatverwijders. Uiteindelijk kwam de immunoloog
erachter dat ik het ‘antifosfolipiden syndroom’ heb. Oftewel, een auto-immuunziekte waarbij mijn
bloed sneller stolt en ik dus grote kans heb op embolieën die overal heen kunnen schieten. Een auto
immuunziekte waar ze bijna niks over weten en de artsen wisten dus ook niet wat ze moesten doen.
Ondertussen waren mijn ritmestoornissen zo erg weer geworden, dat ik er uiteindelijk 9000 per dag
had, en geloof me, dat voelt echt vreselijk. Gelijk werd ik weer op de lijst voor operatie gezet, met als
risico: mijn been die niet door de operatie zou komen. Maarja, de artsen vonden mijn hart wel
belangrijker en ik werd weer opnieuw geopereerd. De operatie mislukte weer.. Ik moest herstellen
en dan zou ik opnieuw geopereerd worden doormiddel van een nieuwe operatie, waarvoor de
operatiekamer nog gebouwd moest worden. ( helaas ook een ablatie alleen dan met grote
magneten, dus moest ik ook bij die operatie weer wakker blijven.) Op 25 september 2015 was het
zover. Twee weken ervoor had ik nog een maagbloeding gehad door alle medicijnen ( ik zat
ondertussen aan allerlei medicijnen, waaronder morfine, en daar zit ik nu nog steeds aan) .
Behoorlijk zenuwachtig ( zeg maar gewoon bang) ging ik de operatie in. Als grote uitzondering mocht
mijn vader bij de operatie blijven als steun. En dat had ik nodig. Ik moest op vijf plaatsen in mijn
liezen opengemaakt worden, de verdoving lukte niet en pijnstillers mogen niet bij deze operatie.
6 uur lang heb ik wakker op de operatietafel gelegen, met pijn die ik niet kan beschrijven en ik mocht
me absoluut niet bewegen. De cardioloog kwam erachter dat het grootste deel van de
ritmestoornissen bij mijn kransslagaders zaten. Nouja, dat dacht hij. Het is namelijk zo’n grote
puinhoop van binnen dat hij de kransslagaders nergens kon vinden ( ook niet nadat ze een
hartkatheterisatie hadden gedaan tijdens die ablatie) en hij zelfs niet door het tussenschot kon
komen van mijn hart, omdat dit een en al littekenweefsel is. Hij had kunnen branden, maar het risico
was heel groot dat hij dan per ongeluk de kransslagaders zou raken. Dan zou ik een hartinfarct
krijgen en hij had me dan niet meer op tijd open kunnen maken + omdat alles zo anders ligt bij mij
had hij geen idee of hij er bij kon komen. Ik zou het dus waarschijnlijk niet overleven. Hij heeft toen
beslist te stoppen. Nog twee kleine plekjes heeft hij geableerd op een andere plek, maar dat ging zo
moeilijk dat hij is gestopt. Operatie weer niet gelukt. Twee weken later kreeg ik nog een bloeding uit
mijn lies, die allang dicht had moeten zijn. Daardoor werd ik weer een week opgenomen. Daarna ging
ik naar huis met nog meer medicatie. En nu? Nu kan de cardioloog op dit moment niks meer voor mij
doen. Het is afwachten. Mijn hart zal verslechteren maar hoe snel dat weten ze niet. Ook mijn been
is zo beschadigd dat ze ook daar niks meer aan kunnen doen. Nu probeer ik op de conditie te blijven
waar ik nu zit ( en dat is niet veel) en hoop ik dat er ooit nog een behandeling voor mij die wel lukt.
Dit is ongeveer mijn verhaal!
Veel liefs,
Frederique.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten